Bedürfnisse und Sichtweisen von Menschen am Lebensende und ihren Angehörigen besser verstehen: Eine qualitative Studie am Beispiel von Menschen mit unheilbaren Lungenkrankheiten

Gabriella Marx, Sonja Owusu-Boakye, Friedemann Nauck

Die gesellschaftspolitische Bedeutung der Versorgung von Menschen am Lebensende wurde 2010 in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hervorgehoben. Als besondere Herausforderung gilt die Stärkung der Positionen der Patient/innen und ihrer Zugehörigen. In diesem Projekt sollen die Erfahrungen, Sichtweisen und Bedürfnisse von Menschen am Lebensende sowie ihrer Zugehörigen untersucht und Veränderungen über die Zeit sichtbar gemacht werden. Dies erfolgt am Beispiel von Patient/innen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und Lungenkrebs in Niedersachsen.

In einer qualitativen Längsschnittstudie werden über einen Zeitraum von 12 Monaten wiederholt offene Leitfadeninterviews mit entsprechenden Personen geführt. Ergänzend erfolgen Fokusgruppen mit Zugehörigen von verstorbenen Patient/innen. In einem abschließendem Workshop mit Expert/innen aus unterschiedlichen Institutionen in Niedersachsen sollen Konsequenzen und Empfehlungen für die Praxis erarbeitet werden.

Hintergrund

Im fortgeschrittenen Stadium verursachen die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und der Lungenkrebs ähnliche körperliche Symptome (u.a. Atemnot) und führen zu ähnlichen psychosoziale Belastungen. Dennoch ist der Zugang zur spezialisiert palliativen Versorgung für Patient*innen, die nicht an einem malignen Tumor erkrankt sind, bisher noch die Ausnahme. Die gesellschaftspolitische Bedeutung der Versorgung von Menschen am Lebensende – unabhängig von ihrer Grunderkrankung – wurde 2010 in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hervorgehoben, so dass hier eine Versorgungslücke deutlich wird.

Ziel

In diesem Projekt sollen die Erfahrungen, Sichtweisen und Bedürfnisse von Menschen mit fortgeschrittenen unheilbaren Erkrankungen am Lebensende sowie ihrer Angehörigen in Niedersachsen am Beispiel von COPD und Lungenkrebs untersucht und Veränderungen im Krankheitsverlauf sichtbar gemacht werden. Vor diesem Hintergrund ist es das Ziel, den Versorgungsbedarf an die lebensweltlichen Bedürfnisse anzupassen.

Design / Methode

In einer qualitativen Längsschnittstudie werden über einen Zeitraum von 12 Monaten zu Erhebungszeitpunkten offene Leitfadeninterviews mit entsprechenden Personen geführt. Ergänzend erfolgen Fokusgruppen mit Angehörigen von verstorbenen Patient*innen. In einem abschließendem Workshop mit Expert*innen aus unterschiedlichen Institutionen in Niedersachsen sollen bedarfsgerechte Konsequenzen und Empfehlungen für die Praxis erarbeitet werden.

Projektdaten

Förderer: Niedersächsisches Ministerium für Wissenschaft und Kultur (MWK)

Förderzeitraum: 09/2012 - 03/2015

Kooperationspartner: Institut für Allgemeinmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (Nils Schneider, Henrikje Stanze)