EMBRACE-ME : Les soins de fin de vie pendant la pandémie : le vécu par les proches et leur détresse psychologique, notamment auprès de la population issue de la migration

Contexte

La pandémie de SARS-CoV-2 a fortement altéré l’accompagnement et les soins des patients mourants par les proches. Peu de recherches ont été menées sur les conséquences tardives pour les proches d’une personne décédée dans des conditions de pandémie et sur les liens entre ce vécu et l’anxiété, la dépression et le deuil compliqué. Des restrictions en matière d’accompagnement des personnes mourantes, d’enterrements et de possibilités de soutien privé peuvent rendre le processus de deuil plus difficile. Dans de nombreux domaines, les personnes issues de l’immigration ont été particulièrement touchées par la pandémie. Il n’est encore incertain si cela s’applique également à l’accompagnement en fin de vie et après le décès.

Objectifs

L’objectif du projet est d’appréhender la prise en charge sanitaire des personnes en fin de vie pendant la pandémie de SARS-CoV-2 du point de vue des proches et d’établir des liens avec l’anxiété, la dépressivité et le deuil compliqué chez ces derniers. Les personnes issues de l’immigration font l’objet d’une attention particulière.

Les questions suivantes sont au premier plan :

Comment les proches ont-ils vécu les derniers moments du patient pendant la pandémie ?

Comment les proches ont-ils vécu leur processus de deuil pendant la pandémie ? Quels sont les liens perçus entre le vécu des derniers jours de vie et le processus de deuil individuel ?

Dans quelle mesure existe-t-il des différences dans la comparaison entre les proches des patients issus de l’immigration et ceux qui ne le sont pas ?

Méthodes

L’étude qualitative exploratoire recueille des données qualitatives au moyen d’entretiens guidés avec 25 à 30 proches survivants, issus ou non de l’immigration. Les données des entretiens permettent une compréhension à la fois large et profonde de la thématique des effets de la pandémie de SARS-CoV-2 sur le vécu des soins des personnes en fin de vie et sur le processus de deuil des proches.

Pertinence des résultats attendus

L’analyse qualitative permet d’identifier les restrictions associées à la pandémie en matière de soins palliatifs et leur impact sur le processus de deuil en recueillant les expériences des proches. L’approche qualitative de la recherche permet d’explorer, par le biais d’entretiens non directifs, quel accompagnement en fin de vie et quel soutien dans le processus de deuil peuvent être utiles pour faire face aux défis d’une pandémie. Les résultats de l’étude seront discutés dans le cadre d’ateliers avec les membres du réseau composé de prestataires de soins, de proches et de membres des communautés et organisations de migrants en vue d’une proposition de projet plus approfondie.

Financement

Le projet est financé par le réseau de recherche COVID-19 de Basse-Saxe (COFONI) dans le domaine de recherche « Versorgungsforschung in Hinblick auf die Langzeitfolgen der Pandemie » [Recherche sur les soins en vue des conséquences à long terme de la pandémie] (référence 10LZF23). La période de financement est du 01/01/2024 au 31/08/2025.

Partenaire du consortium

EMBRACE-ME est un projet de consortium en collaboration avec l’Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) [Institut de médicine générale et de médecine palliative de la Haute école de médecine d’Hanovre]

Contact

Danica Hüttenrauch

Tél. : +49 551 39-60554

danica.huettenrauch@med.uni-goettingen.de

Maria Bonin

Tél. : +49 511 532-8091

bonin.maria@mh-hannover.de